O projeto de extensão Vivências em Síndrome de Down é realizado há três anos no Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da UFPR — o primeiro específico para a síndrome na América Latina –, considerado referência nacional. As atividades têm o objetivo de promover o atendimento de saúde integral aos pacientes e suas famílias, desenvolver ações para diminuição do preconceito e estimular atitudes éticas em relação à deficiência intelectual.

Causada pela trissomia do cromossomo 21, que leva a uma condição genética com aspectos abrangentes, a Síndrome de Down é uma realidade para centenas de milhares de famílias no Brasil. De acordo com o Ministério da Saúde, no país nasce uma criança com a síndrome a cada 600 a 800 nascimentos (a frequência varia conforme a região). 

“A sociedade precisa conviver com as pessoas com deficiência intelectual com ética e cidadania. O projeto propicia oportunidade para alunos da graduação, pós-graduação e profissionais vivenciarem ações em comum e lidarem adequadamente com a deficiência, superando preconceitos e diminuindo barreiras”, explica a professora do Departamento de Medicina Integrada da UFPR e médica pediatra, Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez, responsável pelo Ambulatório.

Na foto, uma família que faz acompanhamento no Ambulatório do HC há 10 anos: Murilo Nunes (em sentido horário, à dir.); a mãe, Aglair Nunes, o pai, Carlos Henrique Nunes, a médica Beatriz e estudante do terceiro período de Medicina, Gabriela Ferreira Kalkmamn. Fotos: André Filgueira/Sucom-UFPR

Dez estudantes dos cursos de Medicina, Pedagogia e Educação Física participaram do projeto em 2018, com atividades focadas em estimular a autonomia e o estilo de vida saudável das pessoas com deficiência e o entendimento sobre inclusão na escola e no trabalho.

Charles da Silva Gomes está no sexto período de Medicina e participa do projeto desde que ingressou na UFPR. Durante uma aula sobre saúde sexual da pessoa com deficiência, Beatriz convidou a turma a conhecer o Ambulatório da Síndrome de Down. “Fui o único da sala que foi. Gostei e voltei nas semanas seguintes. Em cada dia, era convidado a observar o trabalho de um profissional – enfermagem, psicologia, odontologia. Como sempre quis ser médico psiquiatra, a possibilidade de conhecer um pouco do atendimento dos pacientes com deficiência intelectual foi o que me motivou”. 

A importância do trabalho em equipe e da interdisciplinaridade foram aprendizados para Charles. Ele também destaca, entre os pontos positivos da experiência, a oportunidade de praticar conteúdos da graduação, de realizar exames físicos, de aprender sobre a construção da relação médico-paciente e de desenvolver a empatia.

“O projeto me fez enxergar além do diagnóstico. Em primeiro lugar, existe uma pessoa e é ela que deve ser valorizada. Hoje vejo que independente da deficiência intelectual, todos têm seu potencial. A vivência me fez entender que cabe também ao profissional da saúde estimular as pessoas a mudar essa visão, e o impacto positivo que ocorre quando se valoriza o potencial individual”, afirma o estudante. 

Sob a supervisão de Beatriz, Charles atende Luiz Carlos de Oliveira, de 21 anos, que faz consultas periódicas no Ambulatório desde que nasceu. Com ele na foto, os pais, Daniele Rute de Oliveira e Everson Correia Cordeiro.

Os alunos acompanham as atividades dos profissionais e compartilham momentos com os pacientes e familiares na sala de espera. Beatriz explica que as ações do projeto permitem que os graduandos conheçam particularidades da Sìndrome de Down. “Alunos da Medicina irão se dirigir à pessoa para conduzir a consulta, propiciar autonomia, autocuidado, autoeficácia, protagonismo nos seus cuidados”, esclarece a pediatra. Cerca de 30 pacientes de todas as idades são assistidos semanalmente pela equipe, às terças e quintas à tarde.

“O graduando da Educação Física saberá que pode indicar um programa de exercícios, dança, esporte, e que precisa incentivar o paciente para ele não desistir. Um da Pedagogia, tendo vivenciado momentos no ambulatório ou atividades da Associação Reviver Down, vai saber como preparar uma aula que propiciará o aprendizado do aluno com deficiência, otimizando também o dos demais estudantes da sala”, complementa a docente.

A psicóloga do HC, Giane Edimara Borba, atende a menina Joice Helena de Souza, de 9 anos, acompanhada da mãe, Josiane Silva de Souza.

Atividades sociais, educativas, culturais e científicas também são realizadas pelos estudantes na Associação Reviver Down, entidade sem fins lucrativos que reúne familiares e profissionais com o intuito de melhorar a qualidade de vida das pessoas com a síndrome.

As atividades no Ambulatório começaram em 1997. Nesses 22 anos, a equipe multidisciplinar atua com mais de 4.500 pacientes cadastrados e em atendimento periódico longitudinal. “Eles são acompanhados no transcorrer da vida – bimensal, semestral, anualmente, conforme as Diretrizes de Atenção à Saúde para Pessoas com Síndrome de Down do Ministério da Saúde. São pessoas com capacidade e potenciais a serem desenvolvidos”, reforça Beatriz.

A história de superação de Marianne

A cada quinze dias, às terças à tarde, Ivan Lomar de Oliveira promove rodas de conversas no Ambulatório do HC com mães e pais para compartilhar experiências e tirar dúvidas. “Esse trabalho voluntário é feito com o objetivo de mostrar aos pais a importância de olharmos para o potencial dos nossos filhos com ou sem deficiência e de sempre buscarmos pessoas informadas, profissionais da área de saúde e instituições que possam nos ajudar”.

Cleonice, esposa de Lomar, é confeiteira. Sempre que pode, participa das atividades do projeto com a filha Marianne, de 12 anos. “Nós ganhamos muito com esse trabalho. Sem nenhuma sombra de dúvida, estamos incluindo nossa filha na sociedade”, afirma o aposentado. Há três meses a família convive com os estudantes no ambulatório do HC e recebe acompanhamento dos profissionais. 

Estímulos, amor e limites: para Lomar, esses foram pontos importantes para o desenvolvimento de Marianne. O pai conta que, desde pequena, a filha foi estimulada a praticar esportes, o que auxilia em seu desenvolvimento cognitivo e motor. “Ela sempre gostou de fazer caminhadas. Com isso, comecei a treiná-la a correr. Ano passado, a Marianne participou das quatro etapas do Circuito Infantil de Corridas de Rua, sendo campeã 2018 na sua categoria. Este ano, ela continua participando desses eventos em Curitiba e, pela primeira vez, participa nos Jogos Escolares do Paraná, na modalidade atletismo”, conta, orgulhoso.

Marianne, de 12 anos, e o pai, Lomar, no pódio do Circuito Infantil de Corridas de Rua em 2018, em Curitiba

“Gosto de ir no Ambulatório porque gosto de brincar com as crianças e dar bombom pra elas”, afirma Marianne. Quando o assunto são as corridas, a resposta está na ponta da língua. “É muito bom”. A menina está no quarto ano do ensino fundamental. Gosta de cantar, brincar de bonecas e de pula-pula. A sua cor preferida é o azul do céu, como tem o cuidado de especificar. Educação Física é a disciplina predileta. Marianne nasceu na cidade de Santo Ângelo, no Rio Grande do Sul. A mudança da família para Curitiba ocorreu por motivo de trabalho.

A atleta mirim foi protagonista do vídeo de Natal da Sadia em 2017. A campanha conquistou o Leão de Bronze no Festival de Cannes, principal evento da publicidade mundial. “Aqui em Curitiba tinha 47 crianças na seleção, que foi de nível nacional. Até hoje o filme tem reflexo positivo na vida da Marianne”, relata o pai.

De acordo com Lomar, conscientizar para a aceitação familiar e para a estimulação precoce e desenvolver a autoestima das pessoas com a síndrome são benefícios do projeto. “Não tivemos nenhuma dificuldade em aceitar uma filha com Síndrome de Down. O maior desafio foi a falta de informações. Muitas pessoas, até com boa vontade, davam informações negativas. Passaram 12 anos e conseguimos superar todos os desafios. Hoje a Marianne está muito bem”, afirma o aposentado, que destaca o acolhimento recebido pela Associação Reviver Down. Além de Marianne, o casal tem duas filhas, gêmeas, de 22 anos.

A Reviver Down desenvolve o programa Nascer Down, por meio do qual casais com filhos com Síndrome de Down visitam, ainda na maternidade, pais e mães que vivenciam os primeiros momentos com seus bebês que têm a síndrome. “A partir deste momento, a instituição faz o encaminhamento das famílias ao Ambulatório do HC”, informa Beatriz.

Receber estimulação e acompanhamento médico periódico por equipe multidisciplinar desde os primeiros dias de vida são cuidados que podem fazer a diferença para a qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Down. “Elas têm uma evolução muito melhor, com inclusão no ensino regular, no mercado de trabalho, com vida social satisfatória e autônoma e com seus direitos garantidos. Temos observado em nossa trajetória que muitas pessoas ainda impõem duras barreiras à inclusão dessas pessoas sem ao menos conhecê-las”, observa a pediatra.

Informações sobre agendamento de consultas no Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da UFPR podem ser obtidas pelo telefone (41) 3360-7986.